Quando a Aids não impede de cuidar do outro

Débora Gomes, aos 23 anos, com HIV e traqueostomizada, apesar do preconceito duplo, torna-se militante social

 

Débora é uma moça forte e de muita fibra. Portadora de HIV, transmitida pela mãe, órfã aos três anos e traqueostomizada ainda criança e apesar do preconceito não se ocupa apenas em cuidar de si, encontra a tempo para se ocupar dos outros, em situação de saúde tão ou ainda mais grave que a dela. Como militante social e soropositiva aberta representou Tanabi no Seminário sobre transmissão vertical do vírus HIV.

“Essa foi minha primeira participação em um evento a jovens como eu. Foi muito importante conhecer outros jovens com histórias de superação como a minha, que compartilham das mesmas lutas, essa troca de experiências, o acolhimento,  faz toda diferença. É Lamentável que não só eu, mas muitos outros de cidades do interior tenhamos que ir até a capital pra participar de algo assim, sendo que deveríamos ter acesso a tudo isso em nossas unidades de saúde. “

Usuária do SUS desde que nasceu, ela aponta deficiência no sistema em relação aos portadores de AIDS, que enfrentam dificuldades como o preconceito, inadmissível em tal ambiente. Segundo ela, o tratamento pessoal é discriminatório, falta preparo, informação aos servidores para acolher  e atender de forma humanizada.

Sua crítica chega mais acima, no Ministério da Saúde. Ele enxerga a prevenção como importante, mas vê como negligênte o pós diagnóstico. “Não temos um acolhimento, um lugar pra ir e conversar, saber sobre a doença, sobre o tratamento, ter um acompanhamento psicológico, um apoio assistencial. Queremos um espaço nosso, onde possamos falar sem sermos julgados, onde possamos ser nós mesmos sem medo de sofrermos com o preconceito, queremos políticas publicas para pessoas com HIV, queremos acesso a informações e informações que sejam claras e de fácil entendimento, nas TVs, em todos os meios de comunicação, é preciso que as pessoas tenham fácil acesso a essas informações. É preciso haver mais campanhas nas unidades de saúde, e não apenas alguns cartazes pregados na parede, e é preciso qualificar os profissionais, e que sejam mais humanos, queremos medicações que tenham menos efeitos colaterais de curto e longo prazos, e que sejam quantidades e tamanhos menores pra facilitar a ingestão, porque não é fácil tomar trezentos comprimidos por mês como eu tomo.Temos direito à saúde de qualidade, sem filas de esperas tão longas, de meses e meses para uma consulta ou exame”, reclama.

Ela também é veemente em relação às campanhas de prevenção, que, segundo ela, precisam ser mais incisivas, para evitar  o verificado aumento nos níveis de infecção,principalmente, entre jovens. Ela defende campanhas massivas, com ocupação de mais espaço na TV, rádios, redes sociais, locais de trabalho, “que a campanha atinja as ruas, que a informação chegue a todos. É preciso que, nós portadores, opinem e participem das campanhas.”

Para ela, a sociedade só é inclusiva no discurso, pois, a realidade é cruel com o soropositivo, especialmente no mercado de trabalho e nos próprios hospitais. “Para uma consulta, o trabalhador precisa faltar e levar o atestado. Como são hospitais especializados tá lá timbrado no atestado o logo bem visível Hospital HIV/AIDS, está lá colocado a classificação da doença. Do lado do empregador, muitos exigem testagem do vírus nos exames admissionais, mesmo sendo isso ilegal. Nós temos muita dificuldade no mercado de trabalho. E há também muito preconceito na vida pessoal, dentro de casa até, vindo de amigos.”

Militante social

Débora começou sua militância aos 19 anos, quando conheceu o caso de uma bebê com doença rara e a partir dele, criou o Projeto + Amor, em 2015, e que hoje atende 13 crianças de Tanabi, Mirassol, Rio Preto e outras cidades, portadoras de alguma patologia neurológica e deficiência física de famílias de baixa renda. “Nosso projeto depende única e exclusivamente de doações.. Tenho amigos que abraçaram a causa comigo e me ajudam na arrecadação e entregas das doações, e também contamos com ajuda da população que faz suas doações e nos ajuda na divulgação das nossas postagens.”

Há de ser emocionalmente muito forte para se jogar em trabalho desse tipo. De cuidar e se apegar de quem tem baixíssima chance de sobrevivência. “É muito difícil, pois por pouco que seja nosso contato com eles, nos apegamos, eu sofro muito, é muito dolorosa cada despedida, mas o meu consolo é saber que ao voltar para o céu já não sofrem mais e que pudemos ajudar de alguma forma. Eu nunca vou me acostumar com essas despedidas, sempre vou sofrer, mas vou continuar firme por todos os outros que ainda contam com a gente.  Na verdade é eles quem acaba nos ajudando, nos ajudam a nos tornar pessoas melhores, e sermos mais gratos pela vida e por tudo que temos, aprendo todos os dias com cada um e cada família.”

Vida pessoal

Débora foi uma criança forte e saudável até aos sete meses, quando da sua primeira internação por pneumonia, que totalizou um ano e 22 dias de UTI, com entubação e traqueostomia. Ela perdeu a mãe aos três anos em decorrência da AIDS, sem que o pai pudesse cuidar dela sozinho, tendo sido adotada pela família com quem vive hoje, mantendo laços com a família biológica;

“Ao longo dos anos foram idas e vindas a hospitais, várias internações, desde os dois anos faço uso dos antirretrovirais, também convivi com o preconceito desde cedo, mas com o tempo aprendi a lidar com isso também”, diz ela.

O interessado em contribuir para o Projeto + Amor pode fazer contato  pelo Facebook: projetomaisamor2017, Instagram: projetomaisamor2017 e Whatsapp: 1799175484

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